胶质瘤患儿的父亲写下1200字，感谢这位中肿好医生！

昨天，我特意飞到广州，挂了一个专家号，不是为了看病，而是为了给中山大学肿瘤防治中心的陈忠平教授送一面锦旗，感谢您救了我们一家。

和很多患肿瘤的家庭一样，在四处求医问药的途中，走过很多弯路，直到我们来到中山大学肿瘤防治中心。

2021年7月5日下午两点多，孩子术后三个月核磁检查报告在APP上出来了,对比上次检查，病灶略有增大。我顿时五雷轰顶，当初病理报告出来都没有这样绝望。增大的病灶是肿瘤复发吗？如果这么快复发的话，孩子的治疗还有希望吗？

整夜,我胡思乱想。唯一的希望便是等天亮，放疗医生可能有方案。

第二天，医生仔细的看过片子以后对我说：病灶比以前大了，放疗可能不敏感，这种情况很少，但是也遇到过。我是来问医生怎么办的，结果医生先问我：你计划怎么办？我就顺着说：有没有二次手术的可能(其实心里一万个不愿意)。最后，放疗医生建议我去找神经外科专家再咨询。

这次，我来到中山大学肿瘤防治中心，找到了陈忠平教授。一个老人，口罩之上，目光炯炯，神采奕奕。又之上，纵横皱纹，沟壑之间虚怀若谷。再之上，发际后移，乌发犹存，望之蔚然深秀。

我说：陈教授，孩子手术后不久，放疗没有做完病灶又增大了，请您帮忙给看看好吗？

陈忠平教授一边看电脑上的核磁图像一边问：病理有会诊吗？手术哪里做的？什么时候做的？还有几次放疗？吃了什么药？术前术后片子呢？放疗什么开始的？放疗开始之前应该还有一个片子呢？娃娃说话运动吃饭睡觉怎么样（终于有人关心吃喝拉撒了）？

陈忠平教授在为患者看诊

我一边作答，一边找出之前各时间段的片子。

陈忠平教授看完核磁片子像自问自答又像在给助手辅导功课，还像与我探讨：说复发吧，这么大的病灶中线居然没有移位，孩子精神状态还那么好？说放疗不敏感吧，怎么右侧也有血管改变？那说明放疗肯定是敏感的，既然敏感就不可能复发这么快！结合孩子状态和之前片子，所以我考虑不是肿瘤复发，而是放疗后的放射性损伤。三周后复查一个磁共振灌注检查吧，既然你们在西安方便，可以去唐都医院……

听到这些，我立马活过来了，心里不禁点赞：这才是中国传统医学标榜的整体思想啊！不仅通过看每个时段的检查片子来了解整体病情，还具体关心到孩子的吃喝拉撒。

陈忠平教授与助手商量（是商量探讨的口气，我感受到人文关怀也包括上下级的业务沟通）：小分子阿帕替尼要不试试?说明书没有说儿童能不能用，可以减半尝试么？

陈忠平教授还打电话给负责给孩子放疗的医生，阐述自己观点，征询意见，与放疗医生沟通优化方案（有咨询不独断，有讨论不抢功），叮嘱按计划做完放疗。

我发现300元的挂号费已经超过了半个小时，太值了！离开诊室，我含泪给陈教授鞠躬：谢谢您救了我，救了我妻子，救了可能因二次手术或过度化疗而受苦的小小可怜虫。

回头想想，如果没有陈忠平教授对核磁报告的仔细对比分析和对病情的整体科学判断，就不会有我们一家的今天。这可能只是陈教授日常工作中的一个普通病例，但是对于我们却不亚于绝望中看到的希望之光。更为难得的是，我们和陈教授素昧平生，但是在看诊过程中，却能深切的感受到他深厚的人文关怀。

21天后的今天，事实证明陈忠平教授是对的！

一位辗转周折来到中肿的胶质瘤患儿父亲

2021年7月28日

小can说cancer

什么是儿童胶质瘤？

儿童胶质瘤是儿童和青少年最常见的中枢神经系统肿瘤，占所有儿童颅内肿瘤的40%~60%，主要起源于大脑和脊髓中的胶质前体细胞。

根据2021年世界卫生组织（WHO）对脑肿瘤的分类，胶质瘤又分为低级别（Ⅰ级和Ⅱ级）和高级别（Ⅲ级和Ⅳ级）肿瘤。其临床表现非常广泛，大多数儿童胶质瘤表现为良性、生长缓慢的病变，WHO分类为Ⅰ级或Ⅱ级。这些儿童低级别胶质瘤与成人低级别胶质瘤有着根本的区别，较少发生恶性转化，整体生存率良好。

然而，相当一部分胶质瘤在短时间内发展迅速，WHO Ⅲ级或Ⅳ级高级别胶质瘤，基本上无法治愈，甚至在几个月内就会致命。

儿童胶质瘤的临床表现

儿童胶质瘤的临床表现主要包括颅内压增高、癫痫发作和神经功能损伤等三大类症状：

1.颅内压增高表现：肿瘤占位效应或因占位堵塞脑室引起脑积水均会引起颅内压增高表现，包括视盘水肿、恶心、呕吐、头痛等，小于两岁的患儿因其颅缝未完全闭合，可以表现出头围异常增大、易激惹、嗜睡、颅神经症状及呕吐等。

2.癫痫发作：胶质瘤位于幕上时常引起癫痫症状，表现为发作性意识障碍、伴或不伴肢体抽搐等。

3.神经功能损伤：肿瘤生长部位不同，可引起各种神经功能损伤症状。如生长在下丘脑-视觉通路部位的视路胶质瘤可引起视力下降、视野缺损、激素及电解质代谢紊乱等；位于功能区的胶质瘤可引起一侧肢体偏瘫；位于脑干的胶质瘤可引起呃逆、注视麻痹、面部感觉障碍、听力减退等颅神经损害症状，侵犯小脑时则可表现出走路不稳、眼球震颤、共济失调和肌力减退等。

4.其他表现：例如体型瘦弱、生长缓慢等。

儿童胶质瘤的治疗

儿童脑胶质瘤的治疗需要神经外科、影像科、病理科、放疗科、肿瘤内科和神经康复科等多学科合作，遵循循证医学原则，综合术中情况、术后病理及分子病理分析等，根据病理和分子病理分析结果行放疗、化疗、靶向等多学科综合治疗。

总的治疗目的是加强儿童胶质瘤患者的日常管理，并对患儿进行长期随访观察，以提高生活质量和预防低级别胶质瘤的长期后遗症；为高级别胶质瘤患儿努力寻找有效的治疗手段，采取规范化、个体化综合治疗措施，以期达到最好的治疗效果，尽可能延长患儿的无进展生存期和总生存期。

注：感谢信内容有删减

图/周志欢、网络素材

医学指导/陈银生副主任医师

编辑/赵现廷审核/陈鋆   审核发布/文朝阳、韦玮